ПОДІЇ | Всі Події

28 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

В останній день лютого відзначається Міжнародний День рідкісних (орфанних) захворювань. Ініціатор проведення цього дня – Європейська організація з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS. Девіз Міжнародного дня рідкісних захворювань 2023 – «Поділись своїми кольорами».

Орфанні – це вроджені або набуті хвороби, що зустрічаються дуже рідко: рідше за один випадок на 2 000 населення. Більшість з них обумовлені генетично (80% рідкісних захворювань належать до спадкових). Вони мають тяжкий і хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують безперервного та пожиттєвого лікування.

З рідкісною хворобою живуть до 5,9% населення світу — це більше 300 млн. людей. В Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія та інші.

Основна мета Міжнародного дня рідкісних хвороб – покращити обізнаність широкої громадськості про рідкісні (орфанні) захворювання та їх вплив на життя пацієнтів; надання особам з цими хворобами рівного права на медичну допомогу, навчання та доступ до суспільного життя.

Вилікуватись від орфанного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і продовжити його – цілком можливо, якщо вчасно поставлений діагноз і розпочата підтримуюча терапія.

28.02.2023
ПОДІЇ | Всі Події
30
ЛИП
Запрошуємо на тренінг психологічної самодопомоги «Як розібратись та зібратись в собі»
Тренінг відбудеться 30 липня 2024 року о 16:30 у змішаному форматі.
18 Липня 2024
НОВИНИ КАФЕДР | Всі новини
Новини кафедри внутрішніх та професійних хвороб
24-25 червня 2024 року у Київському Медичному Університеті на кафедрі внутрішніх та професійних х...
27 Червня 2024
Триває виробнича практика у студентів-медиків
Триває студентська виробнича практика на 4 курсі медичного факультету. Студенти продовжують ...
10 Червня 2024
Перебіг екзаменаційної сесії на стоматологічному факультеті
6 червня 2024 року на стоматологічному факультеті пройшов іспит з нормальної анатомії. Студенти п...
07 Червня 2024
Триває практика у студентів-медиків
Вже другий тиждень, як триває виробнича лікарська практика у відділеннях стаціонару  у наших...
29 Травня 2024
Новини кафедри педіатрії
21 та 23 травня 2024 року співробітники кафедри педіатрії, доцент Шевченко Тетяна Антонівна та Зл...
28 Травня 2024
ОФІЦІЙНІ ПОРТАЛИ
ПАРТНЕРИ | Всі Партнери